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自闭症随笔

  自闭症随笔【一】:其实他很爱

  “我毕生的希望,就是他能成为一个普通人。”我是无意间在家里一本书上看到这句话的,字迹潦草,很明显是林同的笔迹。我不知道这是性格内敛的林同什么时候写的,可是它刺痛了我,我控制不住地号啕大哭。

  家里只有我和安安两个人,安安一直在旁边安静地看着我。在安安的注视下,我哭得没有一点儿顾忌。因为他根本不会在意我做什么,他不会像别的小孩儿一样看到妈妈落泪而害怕,也不会询问:“妈妈,你怎么啦?”对安安来说,我和世上任何一个人没什么不同,因为他是一个自闭症孩子。

  我和林同是大学同学,毕业后顺理成章地结婚,一年后,安安出生了。一岁了,他会爬了,会口齿不清地说几个字了;一岁半,他终于会走路了;两岁了,他仍然口齿不清。很多小孩子都是说话很晚的,我故作淡定地想。到3岁了,他仍然只会说几个字,不会连成句子说话。他总是专注地沉浸在自己的世界,不要任何人,包括我。他说哭就哭,怎么安抚也没有用。我和林同带着他到医院诊断,诊断结果把我们都惊呆了,安安是自闭症。医生说,自闭症在全球都是难题,没有根治的办法,只能做康复训练。在接受了现实后,我们带孩子到医院做康复训练。做康复是一个长期的过程,我不得不辞职,一家人的生计和昂贵的康复费用都压在林同身上。

  3个月过去了,安安的病情没有一点儿好转。听说上海有一家康复中心很有名,我便决定去上海。在上海待了几个月,安安似乎有了一点儿变化,会说一些指定的话。当他第一次喊我“妈妈”的时候,虽然他眼里没一点儿感情,但我还是激动得失声痛哭。我开始带着安安在许多城市奔波,可他再也没什么变化。家里因为安安的治疗费用,从小康变得清贫。

  安安的爷爷奶奶从一开始得知了安安的病症后就不赞成去医院,他们认为是白花钱。我不在乎,只要林同支持我就好了。可是,林同似乎也不这么想了。

  安安过完5岁生日后,我告诉林同,想带安安去青岛,听说那里有个医学博士很有名。林同闷闷地看着我:“我们真的没钱了,再这样下去我们就要卖房了。”我明白他说的是真的,却不想放弃一丝希望。于是,我对他说:“我去我父母那里借些钱来。”

  林同沉默了很久,终于说道:“我的意思是,我们是不是一直要这样下去?其实,像安安这样的病症,大部分家庭都是在医院学会办法后在家里做康复。即使再到处找医生,如果没有奇迹,他这辈子也只能这样了。”我看着他:“你的意思是,因为希望渺茫,我们就要放弃吗?”

  林同轻声说:“我们再要一个孩子吧。”我摇头:“我们已经有孩子了。”他试图解释:“我们有第二个孩子,也是为安安着想,我们老了以后谁管他呢?”我们有什么权利让无辜的孩子为了背负这样的包袱而出生?我第一次感到绝望——原来,林同和我不一样,他并不像我那样爱安安。我一字一句地说:“我不能放弃,我坚信他会好起来。”

  我带着孩子回了娘家,向父母借钱去青岛。我们准备从娘家启程时,林同来了,我固执地不理他。晚上,我带着安安上了前往青岛的火车,林同来送我们。火车开了,我从窗户上看到他远去的身影,心底有点儿发酸:也许,他说得有道理,可是我无法接受,那些经过长期治疗最后康复的成功例子一直激励着我。

  在青岛待了两个月,安安仍然没有一点儿好转,医生说:“回家后好好照顾他,在相信奇迹的同时,也要面对现实。”这句话震动了我,是我不面对现实吗?回到家里,林同不再和我提生孩子的事情,只要有时间就陪着安安。

  一天,我在抽屉里看到了一份保险合同,林同为安安买的,是父母意外去世后保险公司给安安的补偿。这些年家里的钱都给安安做康复了,我不知道林同是怎么省下这份保费的。

  其实,我最爱的是那个幻想中能健康的安安,而林同爱的是现实中的安安,而且会为他设想将来发生意外后,他的生存现实。如果安安一直不好呢?如果我和林同都老了,那他该去向何处?我一直在逃避这些问题。再生一个孩子也许是最好的办法。

  晚上,我低声对林同说:“我们再要个孩子吧。”林同没说话,转过头去。很久,我才发现他哭了,我想安慰他,却什么也说不出来。林同说:“你不知道我有多爱安安,可是,我也爱你,我不能让我们一家就这样垮了。”我忽然明白,生活是压不垮的,即使安安这辈子一直是这样,我们只要守护着他,快乐地度过这一生,仍然会很幸福。


  自闭症随笔【二】:一个星星爸,一个星星妈

  1

  小康说话了,只有一个字,不是“爸”,也不是“妈”,而是“鸡”。她看着小康薄薄的嘴唇因为这个发音轻启,还没有合上。她再次拟声:“喔——喔——”

  她看着小康,小康看着别处。客厅的挂钟每一秒的声响都像是加重了呼吸。她看着小康的嘴唇,小康像是在收集什么,3分钟之后,他再次清楚地说出了一个字:“鸡。”

  她第三次学鸡叫。这次,她等待了很久,小康坐在沙发上玩魔方,任她不停地“喔喔”叫,不肯再说了。

  半个小时后,母亲提着菜回来了,有点不相信小康会说话了。母亲也学鸡叫,小康愣了一下,字正腔圆地说:“鸡!”母亲的泪哗地流下来,边哭边骂王建不是个东西。王建是小康的爸爸。母亲骂的也是她想骂的,不过她还是制止了母亲。她笑着说:“当心小康学会骂人啦!”

  这个中午她高兴坏了,忘记了昨天带着小康找幼儿园的不快。她在房间里走来走去,这一年多的时间,她每天像机器人一样重复说话,重复动作,重复表情,就像十月怀胎的女人,哪个不是等着分娩的好消息?

  小康出世时没哭,护士洗去孩子身上的血污抱给她看,那么眉清目秀。

  小康很少哭闹,看见的人都夸:“这孩子真乖呢!”当时她没觉得太乖也是异常。许多孩子1岁时就会牙牙学语了,她有点着急,不过老人说男孩儿嘴笨,开口迟一点也挺正常。小康一岁半时还是不会说话,她不能再等了,抱着他去医院,做了很多检查,医生很谨慎地说:“可能是自闭症……”

  这句不太确定的诊断让她剧烈恶心。于是,他们带着小康去北京、上海,确诊了,就是自闭症,也叫孤独症,也叫“星星的孩子”。这是世界性难题,无药可医。

  2

  她不容分说地辞了职,顾不了繁花似锦的前程,和小康一起住进了上海的训练机构,一住就是5个月。

  那5个月的训练对于小康没什么效果,或者说效果她没有发现,可对于她却很重要,这样回家后,她才有办法,比如一点一点抓住小康的目光,在他目光游离时跟着他的目光挪动自己,这是凝视课——目光的抚摸。

  她像复读机般重复拟声,学老虎“嗷呜”,学猫“喵喵”,学青蛙“呱呱”,学鸡“喔喔”,学狗“汪汪”,学火车“哐哧”。

  她给小康念泰戈尔的诗:“我把糖果放在你的手心,你贪婪地咽着口水,我的孩子。为什么美丽的花瓣包绕花蜜?为什么树上的水果如此甘甜?我找到了答案,当你把糖果吞下的那一刻。我轻轻地吻过你的脸颊,你笑了……”

  3

  小康会说话了,这消息她只捂了3个小时,还是告诉了王建,她想让他高兴。半年前,她和他的婚姻走到了头,没有背叛,只是他到了崩溃的边缘。

  她说:“离了吧,剩下的事情交给我。”气氛好得让人想哭。他们去民政局换了证,一对夫妻就此一个成了前夫,一个成了前妻。他只带了几件换洗衣服,坚持净身出户,一个星期后,他打电话说他在去往南方的火车上,想换个环境奋发图强。

  这次,她怒火冲天,第一次有了抱着小康跳楼的念头——迄今为止,这是唯一的一次。后来,她因为这个念头内疚了很久。

  小康说的第二句话是:“吃饭。”自此之后,像是打开了某个神秘的闸门,尽管小康还不能说出一句完整的话,可他会喊妈妈,会指着肚子说饿……

  小康进步很大,可这还远远不够。

  她在网上看了一部电影《我和托马斯》。托马斯是一条狗。6岁的自闭症男孩儿凯尔不跟妈妈说话,不让妈妈抱,不让妈妈亲吻。为了照顾他,妈妈放弃了工作;因为他,爸爸和妈妈的感情一团糟。这时候,一条狗出现了,这条狗改变了男孩儿,也改变了这个家庭……

  她看得泪水涟涟,心想,也许小康也需要一条小狗?

  她在为小康开的博客里记录着小康的点点滴滴,偶尔也会贴几张小康的彩笔画,虫子、鸡、小猫,不管画什么都是俯视的角度,有点像航拍,也许这是“星星的孩子”的不同凡响之处吧?

  她默默地写,不想引来了一个人,叫林治。林治留言说,看起来小康喜欢动物,但最要紧的是让小康对人感兴趣。这是一个金句。

  小康对动画片没什么感觉,可喜欢看《动物世界》。林治建议她直接陪小康上幼儿园小小班,和比他小的孩子在一起。

  费了不少力,说了很多好话,上幼儿园的事也没着落。半个月之后,总算有家私立幼儿园肯接收小康,但有要求:不能跟其他家长说孩子有自闭症,而她的身份是不领工资的生活阿姨。

  幼儿园的老师教孩子唱:“天上的星星不说话,地上的娃娃想妈妈……”小康不唱。老师教孩子唱:“世上只有妈妈好,有妈的孩子像块宝。”小康不唱。可小康坐在一群孩子中间,这多好啊!


  自闭症随笔【三】:掌心内外

  一

  在返回老家的火车上,我望着窗外,满脑袋里挥之不去的都是上火车之前,小雨和她妈妈站在月台上向我微笑着摆手的画面。小雨的妈妈蹲在小雨面前,掌心对着自己,一左一右地摆着手;小雨看到妈妈的动作后,掌心向外,一左一右地摆起手。

  这是我每想起来都会觉得无比幸福的故事。不过这个故事的主人公,远没有我这么幸福。

  因为对当事人来讲,这是一条崎岖且很大概率上是没有终点的道路,在这条路上,充满无尽的艰辛和坚持,要一次一次地接受上帝的宣判,还要在各种流言蜚语的压力下咬着牙,给自己希望和动力。

  或者说,这所谓的“希望和动力”只是自我安慰、自欺欺人的谎言,因为不论自己是哭是笑,对面那个纯净的眼神,从来都不会与自己有任何情感上的共鸣。

  因为她只活在自己的世界里。

  二

  这是关于一个10岁自闭症小女孩儿和她母亲的故事。

  半年前,一个焦躁烦闷的午后,我把论文交给辅导员后,就赶忙收拾行李,连夜买了站票,只身来到北京。

  因为在大学学的是特殊教育专业,尤其在自闭症心理辅导这方面稍微有一些经验,我寻思着找一家自闭症康复中心谋个工作。

  在等招聘单位答复的日子,我找了份兼职,就是在一个公园里,穿着卡通服装,扮成熊猫人,发放售楼的广告单。

  工作第二天,我认识了一个得自闭症的小女孩儿,她的名字叫小雨。

  小雨很乖,但非常沉默。在外人看来,她是一个内向的小女孩儿,可只有她妈妈清楚,小雨几乎不可能理解外向与内向的区别。

  可怜的孩子,从出生的那一刻起,就被老天爷剥夺了情感支配权。

  孩子的这种“内向与沉默”对于妈妈来说就是一块巨石,无时无刻不压在她那颗惶恐不安的心上。

  三

  我在发传单的时候,与小雨和她的妈妈照面。

  我拿出手中的宣传单,热情地递给小雨的妈妈,并说:“您好,女士,这是望京新开的楼盘,看看吧。”

  就在我说完这句话的时候,小雨不知道怎么了,直挺挺地走过来,用脑袋撞击我的腹部,力量很大,就像在射门。

  我的身体向后倾倒,手里拿着的一沓广告单被扔得满天飞。不过在后退一步的时候,我还是定了下来,尽管腹部很疼,我还是拼命地往前蹿了一步,用腹部接住孩子的头部。

  虽然我当时并不知道小雨有自闭症,但我知道她绝对不是有意的,这显然是一次无意识的暴力袭击。

  我当时就断定,这孩子肯定有一定的暴力倾向,并且不受自己大脑的支配和控制。

  所以腹部接住孩子的头部后,我下意识地用双手握住孩子的手腕,以防止她对我进行第二轮的攻击。

  因为我有相关的学习经验,并且反应及时,所以没有出现更为糟糕的后果。

  我用大学学过的专业知识,进行了十多分钟的心理疏导,孩子终于平稳了情绪,又恢复到像石头一般的沉默中。

  后来,与小雨妈妈的交流印证了我的判断。孩子因为没有自我意识,这种袭击是不顾后果的。如果当时我不用腹部接住孩子的头部,孩子就会笔直地跌倒,重重地撞在地上。

  四

  在这场风波之后,我和小雨的妈妈认识并成了朋友。

  我深知做自闭症儿童的父母有多不易。我大学学的是特殊教育,参加过很多帮助自闭症儿童的公益活动,见过自闭症儿童的父母是怎么一天一天熬过来的。

  他们经常以泪洗面,但对着孩子却要强颜欢笑,可悲的是不论父母是装笑容还是露苦脸,孩子从来都是没有感觉的。可父母依旧笑着,灿烂地笑着,因为他们相信总有一天,他们的微笑会得到回应,孩子也会天真灿烂地回应一个笑容。

  小雨很乖,她一出生就很沉默,沉默得让她的妈妈永远处于惶恐的状态,但还是得一次次鼓励自己,用微笑去打破这种沉默。

  在我看来,小雨是快快乐乐地生活在自己的世界里。她的世界很单纯,她就是一颗陨石,不带有这个浮躁社会的任何污垢。

  我去了小雨家。她妈妈牵着她的小手,冲着她微笑,逗她玩儿。可是小雨并不买账,她把手指头含在嘴里,斜抬着脑袋,冲着天花板,两颗小眼珠子不停地转动,还不停地发出叽里咕噜的声音,口水不停地从嘴角流出,她妈妈耐心地拿手绢给她擦拭着。

  我把孩子的手指从她嘴中抽了出来。我告诉小雨的妈妈,以后在孩子做此类动作时,一定要格外注意。自闭症小孩儿的感触神经非常弱,即便把自己的手指咬出血,她都不会觉得疼。最糟糕的是,因为她感觉不到疼,她就不会哭叫,家长若未察觉,孩子就可能受伤。

  小雨是不愿意和我们共进晚餐的,她站在我们的饭桌旁,依旧望着天花板,偶尔嘴里呼噜呼噜地,不知道在说什么。

  孩子的父母没有胃口,我自然也吃不下多少。用过晚饭之后,小雨的爸爸又专门准备了玉米羹和土豆泥。他笑着对小雨说:“小可爱,看爸爸给你准备的晚饭,都是你喜欢吃的。”


  自闭症随笔【四】:狂风吹不动母亲的爱

  认识一个患自闭症的孩子,常常让我情不自禁地难过。

  有一次,这个孩子拉着一个女人的手,电梯上、货架后面、收银台……他满世界找妈妈,急得满头大汗,像一个小火车头吃力地牵拉着载满焦虑、恐慌和伤心的大车厢。

  ——没有人知道,他手里拉着的那个女人正是他的妈妈。

  他的妈妈毫不抱怨,就像是自己真的丢了,心甘情愿做一个善良友好、热情无私的陌生人,来帮助“小蝌蚪”一个地方接一个地方地寻找妈妈,直到孩子再一次将自己认出来。

  听到这样一个细节,我唏嘘不已,且也悲伤无言。

  但这位妈妈在讲这个细节时,脸上却温柔含笑,眼睛里的那种幸福将她的目光擦拭得清澈晶亮。她是在讲述自己的孩子,也仿佛在引述他人的故事、生活中的幸福小片段。

  她的生活难道不是煎熬吗?为何现在显得那么轻盈温暖、亮丽清新?

  她后来跟我讲:我活着,原本就是一个空桶,大风是曾经吹得动它的,在坎坷的地上滚动,那种痛,就是撞击骨骼的痛……后来,我接纳了孩子,不再抱怨命运,而是天天捡拾生活中幸福的小石头,丢到自己的空桶里面,洗净泪水,转化为喜悦。慢慢地,空桶不再空,它变得饱满从容、柔韧、慈悲,是有内在重量的桶,任凭再大的狂风也吹不动它了。

  她的这个回答让我感动,更让我恍然大悟,犹如在暗室里猛然看到披一身光芒的大树,犹如在窗外蓦然看到自己丢失已久的翅膀。


  自闭症随笔【五】:我不笑,众生才会笑

  你是我交的唯一一个得“自闭症”的朋友,可能我也是你认识的唯一一个有“抑郁症”的叔叔。

  我很快乐,你呢?

  我快乐是因为我不觉得跟别人一样是件好事,智商高的大猩猩都这样想。她生个小猩猩,一脸愁容,老猩猩过来劝道:“没关系,刚生下来都有点儿像人,长长就好了。”

  你没笑,这就是我喜欢你的地方,芸芸众生才会笑。

  我最伤心的是不知道你有什么烦恼,因为那些骗子专家说,烦恼是人生的一个重要组成部分,那么就让那些骗子天天烦恼吧。

  据说有一天,“自闭症”和“抑郁症”都能治好,你想治好吗?你不回答我,这正是我喜欢你的地方,换个人会不动脑子喊着说:“想!”我猜不出你不想治的原因,我是因为要适当地对社会做些妥协,这个时代太有特点了。

  我希望你撕纸的时候,有人能读懂那撕开的纸条的形状。但是你也别指望真的有人能读懂,因为信息过于丰富,只有毕加索、梵高等有数的几个人有这个能力。绝大部分人看到的就是碎纸。那是他们的见识与修养,或者说,那就是他们的人生。

  最后,告诉你一件俗世中天大的好事,白菜萝卜分部位吃的中石化独断经营的汽油要降价了!你看,那么多人欢呼,而你无动于衷,我就喜欢你这点,你跟别人不一样。

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